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CIRIAC. Cuarenta años de abrazar a personas con parálisis cerebral

Lucina y Luis anhelaban tener a su bebé. Nunca imaginaron que el diagnóstico de parálisis cerebral, les daría un abrazo colectivo que se transformaría en amor, esperanza y defensa de los derechos humanos para familias completas durante cuatro décadas.

Lucina y Luis anhelaban tener a su bebé. Nunca imaginaron que el diagnóstico de parálisis cerebral, les daría un abrazo colectivo que se transformaría en amor, esperanza y defensa de los derechos humanos para familias completas durante cuatro décadas.

En 1986, lo que comenzó como la angustiosa búsqueda de una madre por una atención médica e inclusiva verdaderamente integral en Guadalajara, terminó en el nacimiento del Centro Integral de Rehabilitación Infantil (CIRIAC), A.C. Hoy, hace 40 años.

La historia de esta institución demuestra cómo la empatía, la paciencia, el esfuerzo y a atención integral (educativa, médica, psicológica, terapéutica) con enfoque en los derechos humanos y la rehabilitación interdisciplinaria pueden reescribir el destino de cientos de familias.

Durante años, Lucina Bravo y su esposo Luis recorrieron la ciudad junto a su hija Lucero —quien vivía con parálisis cerebral— y su hijo pequeño. Sus días transcurrían entre consultas, terapias y escuelas que parecía entendían la situación, pero que no aparecía un diálogo entre sí para garantizar la atención de calidad.

Se carecía de un modelo unificado. Y además, los terapeutas en quienes confiaban, se irían al extranjero. Fue entonces cuando más de veinte familias enfrentaron la incertidumbre de perder los avances de sus hijos. Inicialmente, doce familias se organizaron para estructurar una alternativa propia, pero los costos y el temor hicieron que la mayoría se retirara. Solamente tres matrimonios decidieron no rendirse: Amparito Collignon e Ismael, Mary y Pepe, además de Lucina Bravo con su esposo Luis.

Los movía dos elementos esenciales que empujaron el nacimiento de CIRIAC: el amor por sus hijos y la convicción de garantizarles un desarrollo pleno.

La institución abrió sus puertas en una modesta casa de campo con jardín y alberca en la colonia Seattle, en el municipio de Zapopan. El 29 de octubre de 1986 se firmó formalmente la escritura constitutiva de CIRIAC, apenas ocho días después de que Lucina diera a luz a su tercera hija, Paola.

«Cuando pensamos en iniciar CIRIAC, además de la situación personal que teníamos los matrimonios con nuestros hijos, nos había tocado conocer a muchos niños con sus familias que no sabían ni por donde iba el cuidado y atención para que pudieran tener más opciones de desarrollo», nos comenta Lucina Bravo.

Parálisis cerebral invisibilizada y siete pioneros

La institución comenzó sus actividades con siete pequeños alumnos: Lucero, Gerardo Morales, Sofí González, Edwin, Martín, Nico y Panchito. En aquel espacio recibieron rehabilitación física, terapia acuática adaptada y educación especial orientada a sus necesidades particulares.

Sin embargo, la magnitud de la carencia social en materia de salud integral e inclusión se reveló muy pronto. En marzo de 1987, con el apoyo de Carmelina Ortiz Monasterio y su equipo de la organización APAC de la Ciudad de México, se realizó una convocatoria por radio para valorar a niños de la región. Casi doscientas familias acudieron en un solo fin de semana. La conmovedora escena confirmó que la parálisis cerebral no era una realidad aislada, sino una urgencia social que demandaba respuestas comunitarias e institucionales permanentes.

Los niños gritaban en silencio por ayuda

Era evidente que los niños gritaban por ayuda, atención y dignidad. El crecimiento de CIRIAC fue imparable. Pasó a una sede más amplia en la avenida Vallarta, amplió sus unidades de transporte adaptado, impulsó la formación profesional universitaria de nuevos terapeutas y multiplicó su capacidad de atención.

Desde la perspectiva de la salud y los derechos humanos, el logro más trascendental de CIRIAC ha sido superar el modelo estrictamente médico para centrar la rehabilitación en la autonomía, el juego y la felicidad de los pacientes y sus familias.

Poco a poco, se fueron adaptando herramientas propias de comunicación alternativa y aumentativa, lo que permitió que alumnas como Lucero expresaran sus ideas, emociones y necesidades a través de símbolos.

Se abrió un nuevo mundo para estos pacientes. Llegaron las computadoras y la integración de los alumnos, también el deporte adaptado, las excursiones recreativas y los campamentos. CIRIAC los visibilizó como seres humanos, les dio a estas personas su derecho fundamental a la convivencia comunitaria y al aprendizaje.

«Durante cuatro décadas nos ha tocado acompañar a muchísimas familias, creemos que son alrededor de cuatro mil familias con sus hijos, esto nos llena de un gran orgullo cariñoso. Ese orgullo agradecido de poder estar ahí, ayudando a estas familias y que no sientan la desesperación, ni el miedo, ni la angustia de no saber hacia dónde ir, ni cómo atender mejor a sus hijos para que puedan superar su discapacidad y puedan desarrollar sus habilidades», añade Lucina.

Llegar a CIRIAC cambia la vida de las personas que viven con parálisis cerebral, pero también a los progenitores, a la familia completa les transforma el panorama, pasan de la angustia a la fortaleza emocional.

Atrás quedan los diagnósticos limitantes, para descubrir el potencial infinito de sus hijas e hijos. El centro brinda la tranquilidad de contar con una atención especializada, pero en simultáneo se convierte en un espacio de contención, dignidad y respeto compartido.

A cuatro décadas de aquel comienzo con muebles donados y un compromiso inquebrantable, CIRIAC se consolida como un testimonio vivo de justicia social, rehabilitación integral y amor colectivo. La historia que comenzó con Lucero demuestra que la inclusión no es un privilegio, sino un derecho humano que se construye día a día. Su sede sigue siendo el municipio de Zapopan, ahora en la colonia El Fortín.

«Hoy a 40 años, voltear hacia atrás y ver todo lo que se ha construido, gracias a muchas personas, no sólo a nosotros los fundadores sino tantas personas que nos han apoyado económicamente, a todos nuestros donantes que nos han ayudado durante mucho tiempo y siempre con esa generosidad tan hermosa»

«A nuestros colaboradores de todo el tiempo, todos tratando de dar lo mejor de sí desde su profesión para poder darle a esos chicos las herramientas para poderse desarrollar. A todas aquellas voluntarias que se acercaron a nosotros, regalándonos su tiempo para que nuestra institución fuera más funcional y a la gente que de una u otra manera siempre han aportado para CIRIAC. ¡Gracias!».

No ha sido fácil mantener latiendo el corazón de la institución, se han vivido momentos difíciles en cuestión financiera, incluso se sobrevivió una pandemia mundial por el COVID-19 y fue precisamente, CIRIAC quien levantó la voz por estos pacientes con parálisis cerebral que no tenían voz, sus terapias no podían suspenderse. El amor de muchas familias ha alimentado a este organismo, que hoy es ejemplar.

¡Felicidades a CIRIAC por estos 40 años de vida dando dignidad a las personas que viven con parálisis cerebral y a sus familias!

«Es una sensación de paz, de logro, de tranquilidad que nos llena muchísimo. Hoy, si yo tuviera a Lucero frente a mí, le diría: ‘Hija, ¡misión cumplida! Gracias por llegar a mi vida, gracias por todo lo que dejaste, aún con esos pocos 20 años que te tuvimos entre nosotros, gracias, gracias por lo que de ti aprendimos y porque has ayudado con tu presencia, con tu vida a muchísimos niños más. Has sido la luz en el camino de muchas personas», concluye Lucina Bravo.

Texto: Adriana Luna / Fotos: Especial

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