Rocío Monserrat Tavares era una niña de cinco años y tenía frecuentes infecciones en vías urinarias, a pesar de las revisiones médicas no encontraban el origen, hasta que fue diagnosticada con daño renal.
“Chío ha sido muy especial, muy querida, nació tan hermosa. Era como un regalo de Dios. Todos éramos sanos, así que fue un impacto terrible, fue como un rayo su enfermedad”, recuerda su tía Carmen.
Posteriormente, nació su hermana Liz y comenzó a presentar intolerancia a la lactosa. Ahora ambas niñas presentaban problemas de salud, poco peso y talla pequeña.
Su madre también de nombre Rocío, era química farmacobióloga, notó que en los exámenes médicos salía alterado el bicarbonato en sangre. Los padres peregrinaron con médicos, hasta que conocieron al nefrólogo Simón Ojeda y llegó el diagnóstico: acidosis tubular. Una de las niñas desarrolló nefrolitiasis, y la otra nefrocalcinosis. Ambas sufrían ya insuficiencia renal.
“Ellas entraron en pre-diálisis a los trasplantes, siempre controladas. La niña mayor (Rocío) en 2003 recibió su primer trasplante”, explicó su mamá. Aunque no estaban en fase terminal, casi era fase 4.
“Teníamos que adoptar un nuevo estilo de vida (nutricional) para poder llevar una vida relativamente normal. Lo que nos sirvió es que nunca nos trataron como enfermas, hasta el doctor nos involucraba en las consultas. Para nosotros fue normal escuchar niveles de potasio y fósforo en el día a día. Nos explicaron la condición de vida, nos enseñaron a comer bajo en sodio y proteínas. Mi mamá estudió un diplomado en nutrición. Nos enseñó a leer etiquetas y los exámenes”, añadió Rocío hija.
En aquellos años, el doctor Leobardo Alcalá era director del Hospital Civil Fray Antonio Alcalde, “siempre tratamos que el hospital diera riqueza de atención en las ‘enfermedades de la pobreza’, como les denominábamos, tratamos que los programas caros estuvieran disponible para los que menos tienen. La ruta de quien tiene insuficiencia renal es tratamiento, diálisis, hemodiálisis y si no hay trasplante, termina en el panteón, así de frío. Por desgracia muchos de estos pacientes antes se morían por no tener accesibilidad (a un órgano)”.
En la década de los 90, el Hospital Civil de Guadalajara llegó a ser líder nacional de trasplantes. Se practicaban 54 trasplantes de hígado cada año, con sobrevivencia mayor al 90%, también el trasplante renal creció con cifras históricas de la mano del médico Luis Carlos Rodríguez Sancho . La situación de la familia Tavares les impulsó a crear una asociación civil que terminó ayudando a múltiples familias con pacientes que presentaban enfermedad renal.
“Formaron una gran asociación que hoy sigue funcionando, sigue levantando el tema renal (preventivo). Es muchísimo más barato trasplantar que mantener a un paciente con diálisis o hemodiálisis. Hay pacientes que pagan barato 15 mil pesos mensuales, y caro, entre 70 y 90 mil pesos (en hemodiálisis) y un trasplante si lo haces bien saldría en un hospital público unos 150 mil pesos. Estamos orgullosos de la gente que participa en la asociación, que no cobra ni cinco centavos, lo que hacen es por voluntad”, recuerda el doctor Alcalá.
Durante una década Rocío no tuvo problemas con el riñón. Sin embargo, un medicamento fabricado en la India -que no era de patente-, comenzó a generarle toxicidad y terminó perdiendo el riñón, por lo que recibió su segundo trasplante en 2012 por donación cadavérica, al poco tiempo comenzaron los problemas con el nuevo injerto. Así que desde entonces permanece en hemodiálisis, requiere un protocolo especial para personas hipersensibilizadas, espera de un nuevo trasplante que no es fácil, pero tampoco es imposible. Hoy ella es la directora de Una Oportunidad de Vida A.C.
“Cuando estábamos con la expectativa de su segundo trasplante en el Hospital Civil, yo sentía la acogida de la gente que tú ves vulnerable pero te compartían desde un pedazo de cartón (como petate para dormir en el suelo), un taco, no podíamos quedarnos así, tienes que regresar algo. Es gratitud”, sostiene Rocío madre.
Ella recuerda que como madre casi veinteañera, tenía mucho miedo, se pasó mucho tiempo renegando y quejándose: “me costó mucho trabajo para transformar el por qué en un para qué. Hoy hemos logrado formar todo un equipo de profesionales y una red de apoyo con los familiares de los pacientes trasplantados. Trabajar en una asociación civil es por amor”.
Hoy la asociación civil Una Oportunidad de Vida cumple 15 años, ha salvado miles de vidas con exámenes para detectar oportunamente el daño renal, que los pacientes puedan recibir tratamiento médico y trasplantes. Su meta es lograr un centenar de trasplantes. Hasta el momento suman 93 los practicados con éxito, faltan siete cirugías de alta especialidad y para ello se requieren dos millones y medio de pesos. Tú puedes hacer una donación y permitir a estos jóvenes tener una oportunidad de vivir.
Texto: Adriana Luna
Una Oprtunidad de Vida A.C.
cuenta 0619548690
clave 072320 006195 486908